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Quand les usagers participent à l’évaluation interne d’un établissement

 

C’était une opportunité... alors que cela devrait être une habitude. Car malgré les bonnes volontés, le chemin est long quand il s’agit d’associer les usagers à des réflexions et prises de décisions impactant le fonctionnement même du système de soins et d’accompagnement.

L’évaluation interne de l’OEUVRE FALRET a été une occasion pour les usagers de donner leur opinion sur les services et établissements qu’ils « vivent et habitent ».

Retour sur le fruit d’une démarche qui traduit la volonté d’évoluer d’un « faire pour » vers un « faire avec ».

 

Depuis la loi dite de « rénovation sociale et médico-sociale » du 2 janvier 2002, différents décrets de 2004 sur la participation des usagers sont en vigueur dont l’orientation maîtresse est la nécessité pour l’établissement ou le service de s’adapter aux besoins et aspirations des usagers et non l’inverse.

Certaines pratiques comme le Conseil de la vie Sociale ou les enquêtes de satisfaction ont été intégrées mais soulèvent des interrogations plus profondes.

Comment rendre à l’usager sa place de sujet de droit mais aussi d’acteur dans son rétablissement et son chemin de vie ?

Et pour commencer, comment composer la réalité quotidienne au regard de la loi ?

Faire confiance en les capacités de chacun

Le témoignage de Johanne Le Roch, Directrice adjointe au Foyer Falret éclaire sur ces complexités qui souvent naissent du quotidien. Le C.H.R.S. de l’OEUVRE FALRET est une structure lourde par sa capacité d’accueil ; une centaine de femmes y vivent.

Au sein de l’établissement, le cadre de fonctionnement garantit l’équilibre mais il peut être sclérosant. Et, si la place des usagers est centrale et que l’équipe s’efforce d’offrir la possibilité aux résidentes de s’épanouir et de cheminer vers une réinsertion, répondre à une demande plus singulière sortant du fonctionnement habituel engendre souvent une petite révolution.

« Il y a une résidente qui aimait écrire et lire de la poésie. Un jour, elle a souhaité monter et animer elle-même un atelier au sein du Foyer. Les animateurs après réflexion ont accepté et décidé de co-animer cet atelier. Ils étaient là, à sa demande, pour la rassurer mais aussi pour participer. Pour certains, l’exercice de construction de textes s’est avéré déstabilisant – les rôles étaient inversés – et cette mise à nu et le lâcher prise, difficile ! »

En effet, dans cet exercice, il s’agissait de donner véritablement de soi-même en livrant sur papier ses émotions. Une situation qui a engendré au sein de l’équipe une réflexion sur le sens mis dans le travail, sur l’investissement en interne mais plus encore, sur la place de chacun : l’accompagnant et l’accompagné.

« Cette expérience a été l’occasion de favoriser l’autonomie à travers la personne « compétente révélée » conclue-t-elle.

« On peut s’autoriser à permettre des choses. L’aspect privilégié de la sécurité est un garde fou parfois figeant. La réalité est différente. Il faut oser. Il en a été de même avec l’une des résidentes qui se languissait de ne pouvoir cuisiner comme chez elle. Exceptionnellement, elle a été autorisée à cuisiner.Le couloir enfumé et une forte odeur ont mis le branle-bas de combat dans le foyer. Mais rien de grave… juste les épices qui rissolaient. A part quelques frayeurs pour nous, ça valait le coup. Elle était ravie".

Cette liberté, Danièle résidant dans ce même foyer, la salue également comme elle se réjouit de l’indépendance dont elle bénéficie.

« Après une hospitalisation difficile, je n’avais plus rien. J’étais désespérée et anéantie. J’ai vécu 8 mois dans un autre C.H.R.S. comme une privation de liberté sans comprendre non plus le sens de la démarche. Lorsque j’ai été orientée au Foyer Falret, adapté aux troubles psychiques, tout a changé. L’hébergement a été le socle sur lequel rebâtir et repartir dans ma vie, vraiment !

J’ai fait du chemin, j’ai rebondi depuis 2 ans. Accepter et prendre conscience de ce que je suis psychologiquement et ce que je pense être socialement. Ici, je suis reconnue et acceptée, je ne suis pas labellisée. Il y a du dialogue et pas de communautarisme forcé. On n’est pas obligé de faire tout ensemble... Une vie assez normale avec des activités de temps en temps, quand et comme on le souhaite."

Aider l’usager à devenir acteur de sa propre vie

Patrick aujourd’hui employé dans l’ E.S.A.T. Ecodair est venu également témoigner sur l’importance de pouvoir décider de son parcours de vie :

« Comme Danièle, j’ai eu un parcours très difficile… puis est venue l’envie de me ressaisir. Je désirais me resituer dans mon métier initial : des compétences informatiques et le dessin mais des professionnels m’ont orienté vers l’équitation, contraignante pour moi au début et la photo. ».

Pendant un moment, la découverte de ces techniques m’a passionné et nourri. Ma soif d’apprendre était atténuée mais insatisfaite car j’avais toujours l’envie profonde de me réinsérer professionnellement. Cependant, j’ai repris confiance en moi. Après cinq années d’équitation, j’arrivais à faire galoper un cheval.

Après quelques années, les ateliers se sont modifiés et j’ai participé à la mise en place d’un Club associatif. Le fait que nous, adhérents, ayons été investis dans cette réorganisation a permis de faire émerger une certaine autonomie chez moi. J’ai été suivi dans un S.A.V.S. pour ma recherche d’emploi et j’ai trouvé ECODAIR, après tant d’années, enfin ! Pour moi, cela a été l’issue positive de cette collaboration avec ce service d’accompagnement et aujourd’hui, avec mon emploi au sein d’ECODAIR, j’ai trouvé une certaine stabilité dans ma vie".

Un témoignage qui nous interpelle sur le fait qu’accompagner ne signifie pas se substituer et que la participation de l’usager est essentielle.

Son aspiration à être ou devenir sujet de sa propre vie doit être reconnue et stimulée.

Le transfert de compétences entre l’accompagnant et l’usager

Anne Vuong-Quang, responsable du S.A.V.S. de l’OEUVRE FALRET dans le douzième arrondissement de Paris, évoque elle, les difficultés à se positionner lors de la démarche d’évaluation interne du S.A.V.S., un processus nouveau pour ce service.

« Avec 7 salariés et 42 usagers, nous pensions être à l’abri de la lourdeur inhérente aux grosses structures. Il s’est avéré qu’il existe d’autres sortes de carcans moins palpables au quotidien.

A mi parcours de la démarche d’évaluation, lors de la préparation des audits, nous avons fait un état des lieux de qui nous devions auditer. Les travailleurs sociaux, naturellement… et puis, la psychologue, la secrétaire aussi ! A-t-on pensé à tout le monde ?

« Au fait, et les personnes accompagnées ! » poursuit-elle. Et de pointer du doigt que « la question des personnes accompagnées est venue en second alors que l’on est au service de celles-ci. »

« On s’est trouvé des raisons : c’est la première fois et il faut d’abord que nous sachions comment faire, entre nous, avant de faire avec les personnes accompagnées... et puis, nous n’avons que très peu de temps, déjà qu’auditer les professionnels, c’est long ! Vont-elles comprendre nos questions ? etc. etc.

En réalité, c’était une première pour nous. Du coup, nous étions tant préoccupés de savoir si nous faisions bien, si nos outils étaient bien adaptés, si nous étions dans la droite ligne de la loi de 2002 que nous avons parfois oublié les destinataires principaux de ce processus d’évaluation.

D’une préoccupation au départ tournée vers l’usager, notre démarche est devenue une démarche de professionnels voulant bien faire. Il apparait que sans doute, nous voulions garder la maîtrise."

Anne Vuong-Quang témoigne alors de la suite de la démarche d’évaluation à travers une autre étape : l’audit des personnes accompagnées.

L’équipe a convenu que les travailleurs sociaux puissent soumettre ce questionnaire lors d’un entretien individuel pour l’expliciter si necessaire.

Et là aussi, résistances et interrogations avaient été nombreuses.

« Qui devait alors questionner les usagers ? Nous, en prenant le risque de briser net la neutralité de l’enquête ou une personne extérieure au service ? Par ailleurs, faire passer ce questionnaire dans le cadre d’un entretien individuel n’allait-il pas nuire à la relation d’accompagnement ?…"

« Finalement, » dit-t-elle « les salariés se sont bien impliqués dans la démarche mais il leur a fallu mettre le pied dans une nouvelle forme de relation.D’aidant à aidé, on passait de personne à personne. Le fait que les usagers sont aussi souvent très bien placés pour répondre aux questions a bousculé nos positionnements initiaux. »

En effet, comment se placer à la fois comme soignant mais aussi comme pair dans cette situation.

Car il faut reconnaître que la personne a une connaissance intime de sa maladie, qui fait défaut aux proches, si proches soient-ils : il faut lui permettre de la partager.

Anne Vuong-Quang conclue : « S’il reste difficile de trouver l’équilibre entre la place des professionnels et la place des personnes accompagnées, celles-ci faisant souvent les frais de notre tendance à vouloir maîtriser, nous avons tout de même réusi à réequilibrer la relation dans la démarche d’évaluation et il est apparu que les retours des personnes accompagnées étaient assez positifs sur notre travail. Mais qu’est ce que cela aurait donné si les retours avaient été négatifs à notre égard ? ».

Une expérience qui met en lumière les pièges rencontrés par les professionnels ; celui de la formation et du métier qui induisent le plus généralement une vision assez unilatérale et simplifiée de ce que vivent et pensent les personnes malades.

Plus profondément, elle met en exergue la nécessité d’amener chacun dans l’observation de son propre rôle, de permettre de s’en distancer suffisamment pour ne pas réagir comme à une agression et une dépossession contre tout ce qui initie le malade à des évaluations que l’on considère inconsciemment comme son domaine exclusif, comme le support de son identité.

« Passer d’aidant à aidé nécessite de passer de personne à personne, un dialogue entre sujet de réflexion et de droit. » souligne Annick Hennion, la Directrice Générale de l’OEUVRE FALRET.

Quand on change de place, on permet le changement. Jusqu’où peut-on aller ?

Accepter les changements de rôles et de rapports qu’entraîne le transfert de compétences des soignants (et des aidants) vers la personne est une révolution dans la mentalité actuelle des aidants naturels et professionnels.

Amorcée, elle nécessite encore un long chemin et débouchera sans nul doute sur un nouveau type de dialogue entre usagers, professionnels mais aussi familles, jusque là insuffisamment écoutées.

 

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copyright octobre 2009